Перед применением лекарственных средств проконсультируйтесь со специалистом.
Опубликовано 6 Февраль, 2018 - 14:00

Здравствуйте!

Эпилепсия у детей - это не приговор и чтобы не говорили статьи в интернете, дети с эпилепсией могут нормально жить, развиваться и достигать успехов в жизни. Все зависит от родителей, правильно подобранного лечения и наверно, от настроя. Не все дети получают инвалидность при эпилепсии. Большинство нормально учится и живут счастливо.

Классифицированных видов эпилепсии существует более 400. Поэтому, если у кого-то все плохо, то не обязательно, что все так же будет у вас и наоборот. Эпилепсия непредсказуема, но и при ней удается достичь ремиссии. О полном излечении говорить сложно. Наблюдаться нужно всю жизнь.

Так сказать, предисловие...

Моя дочь родилась якобы без гипоксии и закричала сразу. 8/9 по Апгар. Неонатолог осмотрел ее на шестой день, отклонений не обнаружил. Плановый осмотр в месяц у невролога не выявил патологий. Так и росли мы до 3 месяцев, радуясь нашей маленькой принцессе. В 3 нужен был второй плановый осмотр невролога, но он ушел в отпуск и мы записались к другому специалисту.

В 3 месяца по плану нужно делать прививки АКДС, но без осмотра невролога я не согласилась, да и педиатр не особо рвался нам ее делать.

За две недели ожидания записи у невролога с дочерью началось твориться странное. Первый раз я поняла, что-то не так, когда она проснулась и как бы подкатила глаза под лоб и сразу вернула. Секундный процесс, можно было и не обращать внимания, но что-то насторожило. Долго всматриваться и наблюдать не пришлось. Дальше были "представления" похлеще. Это уже потом мне сказали, что это эпилептические приступы. Не такие, как у "взрослой" эпилепсии, но зачаточные. Но до этого далеко.

Неврологов нет вообще. Две недели я жду не пойми чего, надеюсь, что хоть кто-то выйдет из отпуска. Педиатр ставит под вопросом ППЦНС (это что-то типа перинатального поражения ЦНС). Наш невролог увольняется в итоге. Нам предлагают записаться в краевую больницу. Я туда даже дозвониться не смогла.

В общем, пока я паниковала эти две недели, был изрыт интернет вдоль и поперек. И таки нашла неврологов, которые консультируют в интернете. Они мне как один советовали записать приступы на видео, чем больше, тем лучше. Консультировали, отвечали на вопросы. Денег не брали. Были среди них и известные профессора, которые не остались равнодушны. Робко говорили об эпилепсии. Зная, в какой местности я живу, рекомендовали сделать самостоятельно ЭЭГ, если совсем не найду невролога, так хоть тут время не будет потеряно и они хоть что-то смогут назначить.

Этот период жизни мне казался самым страшным. Живешь в какой-то захолустье, в котором даже врачей нет. Винила себя во всем. Но наш эпилептолог потом уже сказал, что я проделала огромную "работу". Я не затянула, а наоборот действовала очень быстро. К нему дети попадают в запущенном состоянии, хотя доступ к врачам у родителей был всегда.

 

Попали мы к концу второй недели к платному неврологу в краевую больницу. Тетка была особенной. Вместо работы, предпочитала изучать японский язык. На мой пересказ всего и сразу+видео бросила все свои важные дела и начала смотреть видео, полезла в справочники. Это пугало. Она врач в краевой больнице. Это место, куда едут со всего Краснодарского края дети с патологиями, какие справочники?!?

Она договорилась, чтобы нам сделали платное ЭЭГ без очереди в тот же день. Расшифровки показали эпи-активность. Врач на ЭЭГ сказал, к какому врачу пытаться попасть.

А невролог назначил Депакин, Кеппру, дал направление с стационар неврологического отделения, анализы на кровь и т.д.

 

Средства д/лечения нервной системы Sanofi aventis Депакин - первый препарат, который был нам назначен в длинном списке всех противосудорожных.

 

  • Депакин не купить в первой попавшейся аптеке. Хоть лекарство и не рецептурное, но вам его никто не продаст без направления, выписки и т.д. Я заказывала лекарство, потому что ни в одной аптеке его не было.
  • Цена в июне 2017 - 277 рублей.

 

Депакин рекомендуют Хроносферу французского производства. Он стоит дороже, но степень очистки лучше, безопаснее для печени, дольше задерживается в крови. Нам досталось то, что досталось. Выбирать не приходилось. Депакин хроносфера у нас не достать или достать, но нужно больше времени. Тогда времени было в обрез.

Этот вариант тоже производят во Франции, но он быстрее выводится из крови и количество приемов увеличивается соответственно. Дозы назначает врач по анализу крови на вальпроаты и в зависимости от вида эпилепсии.

Вальпроаты - это вальпроевая кислота, с помощью нее и пытаются лечить эпилепсию. Не всем подходит. Порой, для эффекта нужно перепробовать много препаратов, пока не найдешь свой. Эти препараты не все доступны в России, а если и доступны, то стоят не так как депакин.

 

 

Нам назначили наобум по справочнику. Спасибо, невролог хоть кому-то позвонила и проконсультировалась. Я понимаю, почему найти нормального невролога так сложно. Пока не столкнешься, не поймешь, какие варианты представлены в больницах России.

Две недели мы капали депакин. Каждые 7 дней доза увеличивалась, пока не вышли на терапевтическую. Кровь нам назначили сдавать, но педиатр не дала направление.

Принимали три раза в сутки каждые 8 часов. Тогда я выбрала какое-то странное время приема и один из них приходился на 2 ночи. Ставила будильник, будила дочь и давала мерзкий депакин.

Вымотана была ужасно, но больше морально.

 

Открытый депакин хранится не больше 30 дней. При покупке нужно ставить дату на упаковку и выбрасывать в тот же день, когда подходит срок. Препарат просрочен.

В комплекте идет мерный шприц, но у нас из-за маленького веса дозировка была в каплях. Мне удобно было использовать маленький шприц и им же капать в рот дочери.

 

Аромат специфический, насыщенный и неприятный. Желания пить точно не возникает. В ребенка вливала силой.

Вкус отвратительный. Очень вяжущий, жутко сладкий и противный.

 

 

Доза, как оказалось, для дочери была слишком большой. Когда легли в стационар, то вальпроаты в крови зашкаливали. В тот же день нам сменили препарат.

Приступы на депакине не прекращались. Был один день за дне недели, когда 12 часов дочь провела без приступов, но потом снова начались сериями и сильные.

Депакин очень угнетал ребенка. Дочь все-время спала, а когда просыпалась начинались приступы. Смотреть на нее с приступами я не могла без слез, поэтому ее сон меня даже радовал.

Начали выпадать волосы. Очень сильно.

Препарат не оказал на лечение дочери положительного влияния. Хоть и дозу вальпроатов повысил существенно, но приступы не прекратились, а наоборот, серии нарастали и становилось все больше.

Депакин не для нас и на нас не действовал положительно. О препарате остались отрицательные впечатления. Дозировки для маленького ребенка большие, объемы выпиваемого большие. Мы чуть ли не обедали депакином и Кеппрой.

Единственным плюсом этого препарата я все-таки назову наличие на многих аптечных складах и низкую цену. Если не окажется в аптеке, то вы сможете его заказать и вам привезут. В то время, как другие препараты приходится чуть ли не за границей доставать.

В стационаре я встречала деток, на которых депакин действовал положительно, но там сильно страдала печень, судя по биохимии крови. Все индивидуально.

Желаю вашим деткам и вам здоровья!

Додельницарекомендует
Читать все отзывы 9
Comments.
Все комментарии
Авторизуйтесь для комментирования
Оставить комментарий
06.02.2018
Здоровья малышке, надеюсь, что именно она у будет среди этих деток
дети с эпилепсией могут нормально жить, развиваться и достигать успехов в жизни
спасибо
06.02.2018
Да, все препараты индивидуально действуют, не угадаешь. Дай Бог, чтобы всё у Вас наладилось
спасибо
Юля, хорошо, что ты не унываешь и не опускаешь руки, желаю не сдаваться и победить болезнь!
один раз прямо нахлынула безысходность, но помогли мамочки, у которых детки прямо очень больные
после этого, как-то не так все эмоционально переношу
Мне бы твое спокойствие, мои обе дочки скоро доведут меня своим отвратительным сном до не знаю чего Angry
06.02.2018
Желаю вашей малышке полного выздоровления! А Вам терпения и сил!
спасибо
06.02.2018
Как я Вас понимаю. Согласна что эпилепсия не приговор, приговор - это неопытные безразличные врачи! С прививками тоже история делают всем подряд и без разбора хорошо что меня предупредила одна мамочка не делать без обследований и невролога прививки никакие. А врачи ну это просто отдельная тема - главное чтобы на пути испуганных и непросвященных родителей попался грамотный профессиональный врач. Мы сейчас на депакине это наш второй препарат, а вот первый как раз не подошел и была побочка в виде постоянных судорог которые "забивали.2 ребенка. С препаратами все индивидуально кому-то подойдет, кому-то нет. А на каком препарате вы сейчас если не секрет? Здоровья вашему ребеночку и Вам терпения!
Мы после лечения гормоном синактеном, сейчас пьем конвулекс и все. Вот в конце-февраля - начале марта новое ЭЭГ И МРТ планируем.
Врач даже что-то про прививки говорил. Типа, они ж все-равно нужны, а то одни у него были против прививок. Ребенок только восстановился и его шарахнул менингит. Все, инвалид без восстановления
06.02.2018
Да нужны конечно эти прививки я не противник, только пока врач не разрешит эпилептолог говорит что можно усугубить ситуацию прививкой так как стресс для организма. Sad
Вы знаете, у нас у племянницы эпилепсия была. Она каждое лето у нас на даче жила, я как тетя ездила с ней ко врачу, ее матери недосуг было. Что только не обследовали. Сейчас приступов нет уже несколько лет. Вышла замуж, правда развелась, живёт и работает. Не расстраивайтесь раньше времени. Но мне кажется, это не Ваш препарат, если приступы нарастают.
да, нам его сменили
06.02.2018
Охохо, здоровья малышке и сил вам!
спасибо
06.02.2018
Дай Бог здоровья твоей доченьке, а тебе моральных сил не сдаваться
спасибо
06.02.2018
Жаль, что препарат не помог... Удачи в лечении и терпения тебе, и главное сил моральных.
спасибо
06.02.2018
Вот тебе и врачи в краевой больнице:только по справочник могут что-то определить и назначить, да и то не всегда верно... Зато, наверное по японский говорит без словарика... А вообще Вы большая молодец, что не стали просто дожидаться выхода врачей, а пытались что-то сделать сами! Все-таки интернет иногда приносит не только вред, но и пользу. Здоровья Вашей доченька и, конечно, Вам
спасибо
06.02.2018
Жесть((( вы молодец что сразу забили тревогу, не стали себя обманывать что "показалось".
так хотелось обманывать себя вплоть до слова эпилепсия от врача

все хотелось, чтобы мне мерещилось Sad
06.02.2018
прочитала отзыв.. в очередной раз шоке от нашей бесплатной медицины, особенно от врачихи, которая полезла искать диагноз в медицинском справочнике.. ппц конечно..
если есть возможность - запишитесь к хорошему платному врачу
надеюсь, что все у вас будет хорошо ))
спасибо
06.02.2018
Здоровья маленькой принцессе, а вам сил и терпения! Уверена у вас все будет хорошо... главное положительный настрой!
06.02.2018
не знала о таком
06.02.2018
Я всегда побаивалась таких препаратов, да и врачей, которые лезут в справочник, потому что лекарства могут ещё больше навредить. Очень надеюсь и верю, что состояние вашей малышки нормализуется, и она сможет обходиться без всего этого.
06.02.2018
Выздоровления вам!
box аватар
box
06.02.2018
Обстановка в стационаре накаляет, и конечно лучше не болеть. Замечаю, что лекарства в разных аптеках по разному действуют. Даже не знаю с чем это связано...
06.02.2018
Блин, сколько всяких болячек может прилепиться к малышу.
У моего младшего брата эпилепсия возникла из неоткуда в 18 лет... Долбило не по-детски. Благо, таблетки подобрали с первого раза и с тех пор ни одного приступа.
Здоровья вашей доченьке.
спасибо
06.02.2018
Sad Как сейчас стало сложно найти хорошего врача... Хорошо, что вы не стали ставить АКДС без осмотра
06.02.2018
Здоровья вам и вашей доченьке! И сил, чтобы справиться с этой болячкой. У знакомых у годовалой дочки эпилепсия, им врач сказал, что часто после 5 лет это проходит.
спасибо
06.02.2018
По роду деятельности я сталкивалась с проявлениями эпилепсии - в малышовском возрасте часто имеет место эпи-синдром: небольшие приступы, которые спонтанно начались, но в процессе взросления ослабевают и вовсе проходят (благодаря или вопреки лечению), это объясняется типом нервной системы и индивидуальными особенностями ее развития.
Здоровья Вашей малышке Exclamation Mark
Спасибо

Очень хочется, чтобы все прошло Puzzled
Здоровья вашей дочке.
спасибо
06.02.2018
Как обидно, что люди живущие в сельской местности вообще прям не могут пользоваться благами цивилизации. Хорошо что нашёлся нормальный врач, хотя бы и удалённо. Кстати, среди препаратов что вам назначали не было кальция гопантенат? Пишут что он для детей с 3-х лет, но как-то моему после ликвидации гипоксии и выдавливания такое назначали.
нам так гипоксию и не поставили. НА МРТ у дочери было много жидкости в голове. Она может появиться и из-за гипоксии, всяких инфекций и просто быть особенностью.
давали повышенные дозировки калия и магния, якобы это способствует уменьшению жидкости.
Кровь на кальций проверяли, но там была норма.
07.02.2018
Да уж разброс причин обалденный и чем лечить поди пойми. желаю скорее найти то, что поможет избавиться от симптомов с минимальными побочками.
07.02.2018
Мне довелось наблюдать взрослые приступы эпилепсии. Ну как взрослые - у сестры-подростка, но самые что ни на есть настоящие. Когда это в первый раз произошло, у мамы была дичайшая паника. От неведения она подумала, что сестра умирает. Что касается прогнозов, то ей уже 30+, давно не принимает препараты. Если соблюдает режим сна и отдыха, то о приступах забывает.

Насчет "возрастного". Есть родственники, у которых как раз в малышовом возрасте у ребенка было такое. Особенно при высокой tº. С возрастом действительно прошло.
Здоровья!
при высокой температуре не было, хотя я ждала в любой момент,
а вот у знакомых при температуре ребенок всегда оказывается в реанимации и сам из комы не выходит без наркотиков
07.02.2018
Shock
11.02.2018
Здоровья малышке!
С Депакином знакома не понаслышке, но от Хроносфера: когда сыну было 3,5 месяца 2 дня подряд были фебрильные судороги. Один раз синел на моих глазах, но Слава Богу, что всё это происходило в стационаре, где есть жидкий кислород. В итоге в комплексе пропили и Депакин,- больше судорог не было. Хотя повышение температуры тела и сейчас плохо переносим.
Спасибо
20.06.2020
Здравствуйте, как Вас найти в социальных сетях? Хотела бы пообщаться с Вами по поводу эпилепсии. У нас очень похожая ситуация с сыном
Другие отзывы
Читать все отзывы 9
Смотрите также