Здравствуйте!
Эпилепсия у детей - это не приговор и чтобы не говорили статьи в интернете, дети с эпилепсией могут нормально жить, развиваться и достигать успехов в жизни. Все зависит от родителей, правильно подобранного лечения и наверно, от настроя. Не все дети получают инвалидность при эпилепсии. Большинство нормально учится и живут счастливо.
Классифицированных видов эпилепсии существует более 400. Поэтому, если у кого-то все плохо, то не обязательно, что все так же будет у вас и наоборот. Эпилепсия непредсказуема, но и при ней удается достичь ремиссии. О полном излечении говорить сложно. Наблюдаться нужно всю жизнь.
Так сказать, предисловие...
Моя дочь родилась якобы без гипоксии и закричала сразу. 8/9 по Апгар. Неонатолог осмотрел ее на шестой день, отклонений не обнаружил. Плановый осмотр в месяц у невролога не выявил патологий. Так и росли мы до 3 месяцев, радуясь нашей маленькой принцессе. В 3 нужен был второй плановый осмотр невролога, но он ушел в отпуск и мы записались к другому специалисту.
В 3 месяца по плану нужно делать прививки АКДС, но без осмотра невролога я не согласилась, да и педиатр не особо рвался нам ее делать.
За две недели ожидания записи у невролога с дочерью началось твориться странное. Первый раз я поняла, что-то не так, когда она проснулась и как бы подкатила глаза под лоб и сразу вернула. Секундный процесс, можно было и не обращать внимания, но что-то насторожило. Долго всматриваться и наблюдать не пришлось. Дальше были "представления" похлеще. Это уже потом мне сказали, что это эпилептические приступы. Не такие, как у "взрослой" эпилепсии, но зачаточные. Но до этого далеко.
Неврологов нет вообще. Две недели я жду не пойми чего, надеюсь, что хоть кто-то выйдет из отпуска. Педиатр ставит под вопросом ППЦНС (это что-то типа перинатального поражения ЦНС). Наш невролог увольняется в итоге. Нам предлагают записаться в краевую больницу. Я туда даже дозвониться не смогла.
В общем, пока я паниковала эти две недели, был изрыт интернет вдоль и поперек. И таки нашла неврологов, которые консультируют в интернете. Они мне как один советовали записать приступы на видео, чем больше, тем лучше. Консультировали, отвечали на вопросы. Денег не брали. Были среди них и известные профессора, которые не остались равнодушны. Робко говорили об эпилепсии. Зная, в какой местности я живу, рекомендовали сделать самостоятельно ЭЭГ, если совсем не найду невролога, так хоть тут время не будет потеряно и они хоть что-то смогут назначить.
Этот период жизни мне казался самым страшным. Живешь в какой-то захолустье, в котором даже врачей нет. Винила себя во всем. Но наш эпилептолог потом уже сказал, что я проделала огромную "работу". Я не затянула, а наоборот действовала очень быстро. К нему дети попадают в запущенном состоянии, хотя доступ к врачам у родителей был всегда.
Попали мы к концу второй недели к платному неврологу в краевую больницу. Тетка была особенной. Вместо работы, предпочитала изучать японский язык. На мой пересказ всего и сразу+видео бросила все свои важные дела и начала смотреть видео, полезла в справочники. Это пугало. Она врач в краевой больнице. Это место, куда едут со всего Краснодарского края дети с патологиями, какие справочники?!?
Она договорилась, чтобы нам сделали платное ЭЭГ без очереди в тот же день. Расшифровки показали эпи-активность. Врач на ЭЭГ сказал, к какому врачу пытаться попасть.
А невролог назначил Депакин, Кеппру, дал направление с стационар неврологического отделения, анализы на кровь и т.д.
Средства д/лечения нервной системы Sanofi aventis Депакин - первый препарат, который был нам назначен в длинном списке всех противосудорожных.
- Депакин не купить в первой попавшейся аптеке. Хоть лекарство и не рецептурное, но вам его никто не продаст без направления, выписки и т.д. Я заказывала лекарство, потому что ни в одной аптеке его не было.
- Цена в июне 2017 - 277 рублей.
Депакин рекомендуют Хроносферу французского производства. Он стоит дороже, но степень очистки лучше, безопаснее для печени, дольше задерживается в крови. Нам досталось то, что досталось. Выбирать не приходилось. Депакин хроносфера у нас не достать или достать, но нужно больше времени. Тогда времени было в обрез.
Этот вариант тоже производят во Франции, но он быстрее выводится из крови и количество приемов увеличивается соответственно. Дозы назначает врач по анализу крови на вальпроаты и в зависимости от вида эпилепсии.
Вальпроаты - это вальпроевая кислота, с помощью нее и пытаются лечить эпилепсию. Не всем подходит. Порой, для эффекта нужно перепробовать много препаратов, пока не найдешь свой. Эти препараты не все доступны в России, а если и доступны, то стоят не так как депакин.
Нам назначили наобум по справочнику. Спасибо, невролог хоть кому-то позвонила и проконсультировалась. Я понимаю, почему найти нормального невролога так сложно. Пока не столкнешься, не поймешь, какие варианты представлены в больницах России.
Две недели мы капали депакин. Каждые 7 дней доза увеличивалась, пока не вышли на терапевтическую. Кровь нам назначили сдавать, но педиатр не дала направление.
Принимали три раза в сутки каждые 8 часов. Тогда я выбрала какое-то странное время приема и один из них приходился на 2 ночи. Ставила будильник, будила дочь и давала мерзкий депакин.
Вымотана была ужасно, но больше морально.
Открытый депакин хранится не больше 30 дней. При покупке нужно ставить дату на упаковку и выбрасывать в тот же день, когда подходит срок. Препарат просрочен.
В комплекте идет мерный шприц, но у нас из-за маленького веса дозировка была в каплях. Мне удобно было использовать маленький шприц и им же капать в рот дочери.
Аромат специфический, насыщенный и неприятный. Желания пить точно не возникает. В ребенка вливала силой.
Вкус отвратительный. Очень вяжущий, жутко сладкий и противный.
Доза, как оказалось, для дочери была слишком большой. Когда легли в стационар, то вальпроаты в крови зашкаливали. В тот же день нам сменили препарат.
Приступы на депакине не прекращались. Был один день за дне недели, когда 12 часов дочь провела без приступов, но потом снова начались сериями и сильные.
Депакин очень угнетал ребенка. Дочь все-время спала, а когда просыпалась начинались приступы. Смотреть на нее с приступами я не могла без слез, поэтому ее сон меня даже радовал.
Начали выпадать волосы. Очень сильно.
Препарат не оказал на лечение дочери положительного влияния. Хоть и дозу вальпроатов повысил существенно, но приступы не прекратились, а наоборот, серии нарастали и становилось все больше.
Депакин не для нас и на нас не действовал положительно. О препарате остались отрицательные впечатления. Дозировки для маленького ребенка большие, объемы выпиваемого большие. Мы чуть ли не обедали депакином и Кеппрой.
Единственным плюсом этого препарата я все-таки назову наличие на многих аптечных складах и низкую цену. Если не окажется в аптеке, то вы сможете его заказать и вам привезут. В то время, как другие препараты приходится чуть ли не за границей доставать.
В стационаре я встречала деток, на которых депакин действовал положительно, но там сильно страдала печень, судя по биохимии крови. Все индивидуально.
Желаю вашим деткам и вам здоровья!